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Hemofilia: una historia interminable

Se le ha llamado la enfermedad de reyes, pero ciertamente es un problema que no distingue clases sociales y que es letal sin los cuidados necesarios.

Es común que la hemofilia sea una herencia no deseada, un mal que lo transmite la madre o el padre. Los especialistas dicen que los genes portan mensajes sobre la manera en que las células del organismo se desarrollarán a medida que un bebé va creciendo hasta hacerse adulto, en algunos está oculto el origen hemofílico.

Pero, advierten, que se trata de un problema que puede darse sin que existan antecedentes familiares. A esta forma se le conoce en el mundo médico como hemofilia esporádica. Alrededor del 30% de los hemofílicos no la contrajeron por los genes, sino a causa de un cambio de sus propios genes.

La doctora Adolfina Bergés, especialista en hematología, explica que es muy importante identificar el grado de severidad del padecimiento, para determinar cuán serio es, lo cual depende de la cantidad de factor de coagulación que falta en la sangre de las personas. Una vez hecho esto, se puede prescribir el tratamiento adecuado.

Salud sanguínea

Datos de la Federación Mundial de Hemofilia indican que este mal es un problema de graves consecuencias no sólo para el afectado, sino también para los familiares, ya que las complicaciones pueden ser severas si no se cuenta con un tratamiento adecuado, integral y puntual.

Las víctimas de la hemofilia sangran durante periodos prolongados, debido a que no poseen suficiente factor de coagulación en la sangre, se trata de una proteína que controla el sangrado, de ahí la importancia de la atención oportuna.

Bandera roja

Los principales signos de la hemofilia son:

  • Hematomas extensos
  • Sangrado dentro de los músculos y las articulaciones en rodillas, codos y tobillos
  • Sangrado espontáneo (sangrado repentino dentro del cuerpo sin que haya un motivo claro)
  • Sangrado durante mucho tiempo tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía
  • Sangrado durante mucho tiempo tras sufrir un accidente, particularmente luego de una lesión en la cabeza.

"Las personas con hemofilia pueden tener hemorragias internas o externas, y en caso de que se presente sangrado repetidas veces en una misma articulación puede dañarse y doler, llegando a causar problemas de salud, como artritis. Esto puede provocar daños irreparables para el paciente", asegura la doctora Bergés.

Alivio, no cura

La hemofilia no se cura, pero se controla. El tratamiento es muy efectivo y consiste en inyectar el factor de coagulación faltante, con lo cual se logra detener el sangrado.

En este terreno, dice la especialista, "existe un programa de atención médica integral, desarrollado por el laboratorio Baxter, el cual incluye: un portafolio completo de medicamentos de alta tecnología para el tratamiento de los diferentes tipos de hemofilia y sus complicaciones. Es de entrega domiciliaria cada 28 días de la dotación del factor de coagulación prescrito por el médico y materiales necesarios para la infusión".

La farmacéutica brinda apoyo directo al paciente con programas de educación continua para fomentar el autocuidado, a través de un sistema informático para la administración centralizada de la terapia, los medicamentos y de indicadores de desempeño.

Bergés considera que "con un programa de atención médica integral oportuna se pueden evitar complicaciones como: daño en las articulaciones y la necesidad de un tratamiento quirúrgico (ortopédico), uso permanente de muletas o silla de ruedas, hospitalización prolongada, costosos productos terapéuticos, ausentismo escolar y laboral así como trastornos de la vida familiar, lo que le permite a los pacientes mejorar su calidad de vida".

hemofilia

Fuente: IntraMed

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